A complexidade do cuidado paliativo pediátrico
O cuidado paliativo pediátrico envolve desafios significativos, pois vai além do tratamento da doença em si. Ele exige uma abordagem multidisciplinar que considere aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais, proporcionando suporte não apenas à criança, mas também à sua família. Esse modelo de assistência visa garantir conforto, minimizar o sofrimento e oferecer dignidade à trajetória de vida do paciente.
Diferente do que muitos podem imaginar, o cuidado paliativo não é apenas uma medida adotada nos estágios finais da doença. Pelo contrário, ele pode ser integrado ao longo de todo o percurso do tratamento, melhorando a qualidade de vida da criança e possibilitando uma assistência mais humanizada e alinhada às necessidades individuais de cada paciente e de seus familiares.
Condições crônicas complexas e a necessidade de planejamento antecipado
As condições crônicas complexas são caracterizadas por doenças de longa duração, que comprometem diversos sistemas do corpo e demandam acompanhamento especializado. Os avanços na medicina permitiram maior sobrevida a esses pacientes, tornando o planejamento de cuidados uma etapa fundamental no atendimento.
Esse planejamento envolve:
- Compreensão do prognóstico da doença.
- Aliança terapêutica entre equipe médica e família.
- Discussão antecipada sobre diretivas de tratamento e local de atendimento.
O objetivo é oferecer suporte para que a família tome decisões informadas, reduzindo intervenções desnecessárias e focando na qualidade de vida da criança.
A importância da equipe multidisciplinar
“É preciso uma aldeia para criar uma criança”. Esse provérbio africano traduz a necessidade de uma equipe multiprofissional no cuidado paliativo pediátrico. Nenhum profissional, isoladamente, pode oferecer um atendimento pleno.
A equipe deve incluir:
- Médicos especializados.
- Enfermeiros paliativistas.
- Psicólogos.
- Assistentes sociais.
- Fisioterapeutas.
- Espiritualistas, quando pertinente.
Além disso, os pais tornam-se verdadeiros especialistas em seus filhos. Suas vivências e percepções são fundamentais para garantir um cuidado alinhado às necessidades da criança.
Controle dos sintomas e conforto
O controle da dor e de outros sintomas é um dos pilares do cuidado paliativo. Como não há um padrão único para todas as condições, é essencial que a equipe adote uma abordagem personalizada.
Aspectos a serem considerados:
- Expressão de dor da criança (agitação, irritabilidade, postura corporal).
- Observação e escuta ativa dos pais.
- Uso de protocolos e fluxogramas para otimizar o atendimento.
- Foco na minimização do sofrimento e maximização do conforto.
O papel da família no cuidado paliativo
A família é protagonista no processo de cuidado. É fundamental que ela compreenda a doença e suas implicações para tomar decisões conscientes.
A equipe médica deve:
- Manter um diálogo transparente e respeitoso.
- Evitar a sobrecarga dos familiares no cuidado.
- Preservar o papel afetivo dos pais, além do papel de cuidadores.
O conceito de “verdade piedosa” também deve ser considerado. As informações devem ser transmitidas de forma honesta, respeitando a autonomia da criança e da família.
O desafio da desospitalização e a humanização do cuidado
Com o avanço da medicina, a terminalidade da vida tem se tornado cada vez mais medicalizada. No entanto, a humanização do cuidado requer um olhar mais amplo, priorizando a qualidade de vida.
Medidas essenciais para um cuidado paliativo eficaz incluem:
- Promoção da desospitalização sempre que possível.
- Adaptação dos cuidados ao ambiente domiciliar.
- Escuta ativa para compreender as necessidades e desejos da família.
- Foco no tratamento do doente, e não apenas da doença.
O cuidado paliativo pediátrico exige um olhar humanizado e integrativo. Mais do que prolongar a vida, seu foco é garantir bem-estar e conforto tanto para a criança quanto para sua família.
Valorizar a escuta, oferecer suporte emocional e alinhar expectativas são passos essenciais para transformar o cuidado em um processo mais leve e significativo.
Este tema será abordado de forma mais substancial no painel do Fórum Carioca de Atendimento Domiciliar pela Dra. Milena Blanco, Coordenadora Médica no Homebaby – Atendimento Domiciliar Pediátrico do Grupo Prontobaby, destacando a importância da associação com o homecare pediátrico e a desospitalização. A transição do atendimento hospitalar para o domiciliar é um passo essencial para garantir um cuidado mais humanizado, proporcionando maior conforto ao paciente e suporte adequado à família.
Informações do evento:
Data: Sábado – 29 de março de 2025
Local: Hotel Pestana – Av. Atlântica,
Copacabana Rio de Janeiro
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O I Fórum Carioca de Atenção Domiciliar não é apenas um evento – é uma oportunidade de moldar o futuro do cuidado em casa no Brasil. Com uma abordagem científica e prática, o evento promete contribuir para a melhoria dos serviços prestados e para o fortalecimento de um modelo de atenção que beneficia pacientes, famílias e o sistema de saúde como um todo.